Один из принципов работы хосписов:
«Главное, что ты должен знать, — что ты знаешь очень мало»

Несколько месяцев назад я прочитал главу из книги А. Нуне «Дневник для друзей» на сайте журнала TextOnly.

Кажется, почти все пересекаются в своей жизни с болезнями, которые приводят к смерти близких или знакомых. У меня умерла бабушка, когда мне было 10 лет, и я тогда не слишком задумывался, зачем взрослому, болеющему раком человеку нужны, например, подгузники. После чтения одной главы дневника А. Нуне я ждал продолжения — и этим летом книга вышла в издательстве «НЛО». Я решил написать этот личный материал, чтобы прояснить отношение к смерти сегодня и, в частности, как оно выглядит в книге-дневнике о хосписе.

Человек часто боится того, что не может понять. Например, резкого ухудшения состояния здоровья. Человек боится, как на него будут смотреть другие люди, когда он перестанет быть таким, как всегда, — здоровым. Людей волнует реакция других людей. Если человек узнает, что его болезнь может быть неизлечимой или неизлечима точно, он начинает искать причины и резко отвечать на вопрос «что делать?». Сейчас, когда мы оказались в XXI веке со всей его скоростью, потреблением, гаджетами и неопределенностью, Смерть остается невидимым и часто постыдным концом жизни и рассматривается как поражение здорового человека. Прежде всего, о смерти не хочется говорить. Точнее, нет: о «смерти вообще» нас приучают говорить все медиа — от новостей Яндекса и «Дежурной части» по телевизору до елочных веток и крышки гроба у твоего подъезда. Первая причина внимания к «Дневнику для друзей» — это возможность присоединиться к разговору о личной смерти с каждым. В 2013 году по инициативе благотворительного фонда «Вера» в метро появились такие плакаты:

Каждый день мы на что-то смотрим в метро, но тут я стал думать о том, что эти слова на плакате работают, даже если их применить не только к умирающим, а, например, к творческому сообществу. Но это не важно. Главное, что информация об умирающих теперь появляется рядом с нами, и это прекрасно. Чуть позже я узнал, что такие плакаты не висят у онкологических кабинетов, что было бы логичным, — не удалось договориться с системой здравоохранения. Я смотрел на этот плакат очень долго и потом стал думать: «Что ты вообще знаешь об умирании?»

Хоспис никогда не был домом смерти. Слово hospes — «гость», hospitalis — «гостеприимный, дружелюбный к странникам».

Чуть ли не первый хоспис еще в IV веке открыла римская матрона Фабиола; тогда эти дома работали по заповедям из притчи об овцах и козлах (Мф. 25:31-46) — «накормить алчущего, напоить жаждущего, принять странника, одеть нагого, посетить больного или узника». Хосписы довольно долго были местами для уставших паломников и заболевших пилигримов. Первый раз место для умирающих назвали хосписом в XIX веке. Средневековые «хосписы» постепенно закрывались под влиянием Реформации, и функции «домов призрения» постепенно перешли к больницам, но там придерживались принципов Галлена и Гиппократа — помогать тем, кто может выжить. В начале XIX века смерть на дому не всегда констатировали врачи, делали это чиновники и священники.

В 1842 году Jeanne Garnier, молодая женщина, после потери мужа и детей открыла первый из домов для умирающих в Лионе. Он уже назывался «хоспис», а также «Голгофа». В 1905 году в Лондоне, в Ист-Энде, открылся хоспис святого Луки для «бедных умирающих». Основатель, Говард Баррет, публиковал художественные годовые отчеты. Доктор Баррет размещал там захватывающие истории об отдельных пациентах, их личностях. В отчете было мало статистики и много о характере умирающих людей: «Мы не хотим говорить о наших больных как о простых “случаях из нашей практики”. Мы осознаем, что каждый из них — это целый мир со своими особенностями, своими печалями и радостями, страхами и надежами, своей собственной жизненной историей, которая интересна и важна для самого больного и небольшого круга его близких. Нередко в эту историю посвящают и нас».

«Дневник для друзей» А. Нуне как раз представляет возможность посмотреть на мир умирающего человека и включить его историю в биографию читателя.

О каком-то вразумительном контексте этой книги говорить не приходится, ее контекст — работа благотворительных фондов (например, «Веры») и журналистские материалы (например, такие). Если коснуться литературного поля, то автобиографизм в 1990-е в русской литературе был методом, способом субъективирования. О прозе этого времени Илья Кукулин подробно и доступно рассказывает тут. Илья Кукулин пишет, что первый «роман А. Нуне “После запятой” написан от лица героини, которая погибла в автокатастрофе в момент начала повествования. После чего обнаруживает, что попала не в посмертный “туннель”, описанный в трудах Раймонда Моуди, — а продолжает существовать недалеко от собственного трупа, сначала на месте катастрофы, потом в морге, потом на похоронах, — но остается невидимой». Если первая книга вымышлена и построена на максимальном присутствии субъективности, сборке разного присутствия, то «Дневник для друзей» — показательный поворот к документальности: документом становятся последние часы жизни человека.

* * *

Одна из явных проблем умирающего человека — непрекращающаяся боль, связанная с метастазами (очаг патологического процесса, вызванный перемещениями опухолевых клеток). Прекратить боль полностью почти невозможно, но есть способы блокировки. В хоспис святого Луки в 1948 году пришла Cicely Saunders, основательница современного хосписного движения: именно она добилась приема морфина не по требованию, а по часам. Врачи боялись сделать умирающих наркоманами и не выдавали то количество наркотиков, которое нужно для снятия боли. В хосписе святого Луки стали использовать «Бромтонский коктейль» — опиоиды, кокаин и алкоголь, впервые он применялся для больных туберкулезом.

О второй проблеме пишет Зигмунд Фрейд в своем докладе «Смерть и мы»: «мы — каждый из нас — в глубине души не верим в собственную смерть. Мы просто не в силах ее себе представить… Особенное впечатление производит на нас смерть кого-нибудь из наших знакомых; если умирает известный нам Н. или его брат, мы даже участвуем в похоронах. Но никто бы не мог заключить, исходя из нашего поведения, что мы признаем смерть неизбежной и твердо убеждены в том, что каждый из нас обречен природой на смерть. Наоборот, всякий раз мы находим объяснение, сводящее эту неизбежность к случайности». Неверие в собственную смерть встречается и в рассказах Войновича («В конце концов, напрягши все свое воображение, я представил себе, что могут умереть мои тетя, дядя, двоюродные братья, даже мама и папа. Но я?»), и в «Смерти Ивана Ильича» Льва Толстого: «Как будто смерть — такое приключение, которое свойственно только Ивану Ильичу, а не мне». Все окружение Ивана Ильича скрывает от него его смерть — все, кроме слуги из крестьян: об этом подробнее можно прочитать в книге Филиппа Арьеса «Человек перед лицом смерти» или у самого Толстого.

Страх перед умиранием отталкивает человека от пациента хосписа и пациента от самого себя. Поэтому больному требуется не только физиологическая, но и социальная и эмоциональная помощь, точнее, паллиативная. Термин «паллиативный» происходит от латинского слова pallium, «укрывающий» (от проявлений неизлечимой болезни). Паллиативная медицина «утверждает жизнь и рассматривает смерть как нормальный процесс; не ускоряет и не замедляет смерть; обеспечивает облегчение боли и других беспокоящих симптомов; объединяет психологические и духовные аспекты ухода за больным; предлагает систему поддержки, чтобы помочь больным жить активной жизнью до конца, а также поддержку семьям». В XX веке у людей стали чаще диагностировать рак, и во второй половине столетия появляются национальные программы по борьбе с раком, но главное — Всемирная организация здравоохранения стала везде пропагандировать необходимость своевременной паллиативной помощи (сначала в Великобритании, США и Канаде).

В культуре больных людей всегда исключали из общества, например, физически — мы их не видим, и их нет (см., например, Мишель Фуко, «Рождение клиники», или можно понаблюдать за отношением к смерти в промежутке от средневековой Европы до XX века в работе Филиппа Арьеса). Зачем помогать умирающему, если есть живые? Иногда вместо ответа на этот вопрос у человека формируется неприятие к этим странным людям, цепляющимся за уходящую жизнь. Неприятие — и реакция на непонимание, наделение умирающего человека негативным статусом, как если бы он нес в себе образ смерти и напоминал о ней своим присутствием рядом.

Недавно появилась новая социальная сеть — Mainpeople: это первая в мире благотворительная социальная сеть. В ней все действия — платные, это такой вариант Instagram*— все стоит один доллар: пост фотографии, комментарий, лайк; можно заплатить сколько угодно раз, например, поставить пять лайков. Пользователь сам выбирает, в какой благотворительный фонд идут его деньги. Фонд «Вера» таким образом собрал больше 5000 долларов. Русский трейлер можно посмотреть тут.

* * *

В России первый хоспис появился в 1990 году в Санкт-Петербурге благодаря Виктору Зорзе, английскому журналисту, бывшему заключенному ГУЛАГа. Он потерял 25-летнюю дочь, страдавшую раком кожи, и стал активным участником хосписного движения. Вместе с ним первый хоспис в России открывали академик Д.С. Лихачев и писатель Д.А. Гранин. Помощь в организации работы и обучении персонала оказали врачи и медицинские сестры из Великобритании. После появились Первый Московский хоспис во главе с Верой Миллионщиковой и фонд «Вера». В России сейчас около 50 хосписов, а в Польше — около 160.

Правило из памятки по уходу за тяжелобольными: «Для того чтобы пациент мог в любую минуту вызвать Вас, приобретите колокольчик или мягкую резиновую игрушку со звуком (либо поставьте рядом с пациентом пустой стеклянный стакан с чайной ложкой внутри)».

А. Нуне сама объясняет цель дневника: «сейчас в личной переписке я написала, что разница с обитателями хосписа и знакомыми из остальной жизни в том, что в хосписе я при знакомстве с человеком первым делом узнаю о нем то, что он скоро умрет. и потом это знание всегда на первом плане, все остальное подчиняется ему.
и то, что я пишу о них, помогает легче перенести их смерть.
мой корреспондент же считает, что наоборот, то, что я о них пишу, делает их смерть для меня тяжелее.
не знаю. Суббота, июнь, 30, 2012».

Дневник состоит из записей с 18 мая 2012 года до 18 декабря 2012 года. Отмечается дата и часто тема. Тема в дневнике — это область интересов умирающих: «еда», «говорящие мужчины», «беседы», «наши ходячие дамы», «посетители», «родственники». Хоспис в «Дневнике для друзей» — светское заведение, то есть, по словам автора, там могут работать люди с разными взглядами: «за три года было всего несколько случаев, когда пациенты изъявили желание увидеть какое-то духовное лицо. тогда призывался пастор из соседней кирхи. но случаев было очень мало. она не знает, чем это объяснить, то ли секулярностью Берлина, то ли вообще всеобщими тенденциями». Самый старый обитатель хосписа — мужчина 92 лет, он на лечении уже больше полугода. В хосписе не принято говорить о времени, его мало, и никто не знает длину стрелок на часах каждого: «новенькая во время последнего доверительного разговора решила нарушить негласные табу и заговорить о волнующем. после того, как она поделилась своим наблюдением, она спросила: “а я видела такой журнал случайно, там стояли дата поступления одной женщины в хоспис и дата смерти. получалось четыре недели. это правда, что в хосписе живут около четырех недель?” я успокоила, сообщив, что у нас есть пациенты, живущие тут с сентября, а также были такие, что на собственных ногах домой потом возвращались. тут обе дамы дружно ответили: “не дай Бог поправиться настолько, чтобы попасть опять в заведения по уходу за выздоравливающими!” Воскресенье, июль, 1, 2012».

В диалоге с умирающим сотрудник хосписа чаще всего успокаивает собеседника. В каждом разговоре проскальзывают социальные условия обитания человека. Вроде говорили о времени жизни, а перешли к условиям умирания, даже в благополучной Германии есть места, куда не хотят попадать люди. Ценятся условия проживания, лечения и отношение персонала.

Все жильцы хосписа имеют прозвища, связанные с главным впечатлением от человека: «говорливая», «фрау доктор», «Судья», «божий одуванчик», «Шахерезада», «ходячие дамы». Мир человека в хосписе прост и огромен. Каждое обстоятельство и микрособытие его дня описывается как самое важное на Земле в этот момент. Главный глагол для описания умирающих — «удивляет», «поражает»: «болезнь в его случае не подействовала на аппетит, он ест много и с удовольствием, хотя, как и у всех остальных, у него вырезана большая часть внутренних органов и снаружи висят пластиковые пакетики, куда выходят продукты жизнедеятельности. поражает мужество большинства пациентов. по ночам многие в течение десяти часов подключены к каким-то аппаратам, действие которых очень неприятно, мягко говоря (я в подробности пока не смогла вдаваться, сил нет), но они улыбаются днем, шутят и не впадают в депрессию».

При чтении дневника сталкиваешься со сложностью каждой записи: узнаешь подробности жизни, лечения, человеческую оценку и эмоцию. Огромная часть дневника посвящена восприятию еды: умирающие любят яйца и икру, спаржу, конфеты, пиво, чипсы, но часто не могут съесть свои предпочтения — нет сил или вся поглощенная еда возвращается обратно. Совместный обед или ужин становится пространством необходимой, спасительной беседы, с помощью речи человек понимает, что он кому-то нужен и сам еще что-то может. В «Дневнике для друзей» много умирающих женщин, для которых важно говорить, и особое удовольствие — говорить с мужчиной:

«говорящий мужчина
в субботу привезли нового гостя, он спустился на ужин в столовую. спустилась и фрау Шахерезада. у нее три раза в неделю диализ, после которого она очень страдает и обычно не спускается. но так как во время полдника она спала и ничего не перекусила, то спустилась вниз. плохо соображала, путала слова. потом, когда поела, немного пришла в себя. осталась поболтать со мной, когда все ушли. призналась, что хотела еще булочку с печеночным паштетом у меня попросить, но забыла слова, поэтому попросила только булочку с маслом. тут она, явно очень волнуясь, спросила: “как была фамилия этого господина, который сидел с нами за столом? а то, знаете, мне бывает очень неприятно, если я путаю и неправильно называю”. я ей сказала, фамилия простая, но непривычная. несколько раз по буквам произнесла. потом написала. видно было, что она очень возбуждена. стала сетовать, что без очков не видит. тогда я на большой бумаге огромными буквами написала фамилию. она обрадовалась, возбуждение ее нарастало — вы знаете, а ведь буквально вчера фрау доктор мне сказала: “мы уже никогда больше не будем сидеть с мужчиной за одним столом!” Вторник, июнь, 5, 2012».

Введенская Е.С. Паллиативная помощь: быть рядом с больным до конца... — М., 2010

Дневник написан «для друзей», потому что его читатель увидит схожесть ощущений и реакций здорового и умирающего человека. Отличие — резкость, экспрессивность реакций умирающего, каждый поступок — как последний, и поэтому смысл имеет любая глупость. Если у кого-то и был миф об «умирающем в постели», то придется отказаться от него. Пациенты хосписа ходят с помощью сотрудников к парикмахеру, стараются двигаться независимо от наличия ног. Главная часть человека, которая работает в теле умирающего, — жизнеспособное сознание. Человеку перед смертью становится интересно все, например, футбол: «да, и не подумайте только, что нынешнее главное событие в жизни всех стран обходит нас стороной. в день игры сборной Германии сестра Ж. спросила на ужине, собравшем рекордное количество спустившихся в столовую гостей, кто из них будет смотреть начинающийся через два часа матч. в основном у нас болельщицы — женщины. мне часто приходилось удивляться, когда посреди дня я заходила в их комнаты и заставала за просмотром футбольного матча. мне этого не понять. Понедельник, июнь, 11, 2012».

Включенность жителя хосписа в реальность «за окном» связана не только с явным желанием быть причастным к общей жизни, но и с восприятием себя как нормального человека, гражданина, части общества. Умирающий человек продолжает держаться за свои права, в частности, право на прошлое. Иногда темой обсуждения становится политика, но это не спор о позициях, а скорее обсуждение новостей, которые формировали «политическое» умирающего, пока он был здоров: ««после ужина разговор коснулся политики. дамы заявили, что Ангела Меркель неприятная, но умная и своего не упустит. сказали, что после канцлера Коля все остальные меркнут, настолько он был неприятный. а ведь, однако, выбирали его, правил без всяких фальсификаций 16 лет. затем дамы сошлись на том, что это, видимо, закон: еще не было ни в одной стране симпатичного национального лидера, все они отвратительные. хотя некоторых маленькие мальчики любят, например, Наполеона, как мой сын в детстве и внук фрау Шахерезады».

Формат дневника создает ощущение «сериальности происходящего»: документальный сериал, в котором часто умирают люди. Каждая серия балансирует между трагедией и драмой; с учетом того, что перед нами реальный материал, поражает самоирония пациентов. Например, все встречи автора дневника с пациентами связаны с двумя обязательными обстоятельствами — внимание к «жизненным мелочам» и факты, касающиеся умирания: «началась жара, и я отправилась на работу в одной из недавно купленных у любимой дизайнерши юбок. люблю я длинные юбки… говорливая дама при первой встрече сразу осмотрела юбку цепким дамским оценивающим взглядом, при втором визите к ней в палату не удержалась и похвалила красоту юбки, велев повертеться, что я и исполнила. “я тоже очень люблю юбки”, — сообщила она, и я совсем расплылась в улыбке, пока она не продолжила: “знаете, в них очень удобно в туалет ходить. а то пойдешь в штанах, спускаешь, а они не держатся, у меня же ног нет, потом морока их снова натягивать”. Вторник, май, 22, 2012».

Вниманием к «важным мелочам жизни» человек отстраняет себя от постоянного ощущения собственного умирания, хотя в данном случае я не знаю, так ли это: у меня нет опыта длительного умирания, и мне не с чем сопоставить реакции умирающих людей в дневнике. Это «не с чем сопоставить» останавливает машину предположения пишущего человека и заставляет остановиться на малодоступном опыте, на изменении отношения умирающего человека и к себе, и к миру. Его начинает интересовать то, что находится вне его, потому что внутреннее пространство вымирает: на физическом уровне исчезают ткани, на эмоциональном — забываются слова.

Иногда тон записок сбивается на детский, на голос спокойного ребенка, который не может изменить мир, но может о нем рассказать: «еще он любит кошек. у него лежат разные альбомы с фотографиями кошек, и он их рассматривает. а еще перед глазами его на окне повесили большую фотографию, на которой он, уже больной, на кровати в хосписе, его жена, ребенок лет шести, которого он обнимает вместе с черно-белой живой кошкой». Кажется, что все встраиваемые элементы жизни искусственны, «потемкинские палаты» с претензией на реальность, но в чем принципиальное отличие комнат здоровых людей? Разве мы не пытаемся «сделать» свой дом? На многих страницах «Дневника для друзей» читатель встретит привычные занятия из своей, здоровой жизни. Это не означает, что умирающий пытается копировать недоступный ему быт. Умирающий делает якобы недоступные практики вполне возможными.

В хосписе есть свои внутренние признаки приближения смерти, один из них — может ли человек спуститься к обеду. Отказ чаще всего связан с бессилием, вследствие этого — с развитием депрессии. Человек не только отказывается от пищи, но и исключает себя из внутреннего сообщества хосписа — заканчивает общение: «она позавчера после всеобщего оживления, вызванного музыкальной терапией, длившейся более двух часов (сестра И., между прочим, уже неоплачиваемые сверхурочные просидела тогда, только ради пациентов), во время беседы после ужина сказала мне и фрау доктор по поводу того, что фрау божий одуванчик пожелала ужинать у себя, а не спуститься за общий стол, а я их успокоила, что у нее все хорошо, просто немного устала: “я, кстати, сделала наблюдение, что если кто-то не спускается некоторое время, то он вообще потом не спускается”. все горестно замолчали, подавленные точностью наблюдения».

Фоном записи всегда становится новый краешек знания о мире пациентов хосписа — от музыкальных терапевтов до внутреннего наблюдения пациентов друг за другом. Получается матрешка взглядов: пациенты смотрят на мир внутри хосписа и вне его, на себя и других пациентов и врачей, автора дневника смотрит на все, иногда не выдерживает, и мы читаем прямые оценки происходящего: «больная с БАС все еще жива. мать безотлучно при ней.
разговорилась, начала выходить из палаты иногда.
оказывается, у матери тоже неизлечимый рак.
вот где ад. Четверг, май, 24, 2012».

Человеку, попавшему в хоспис, важны гости, не обязательно родственники — любые люди, которые пришли «ради него»: «вчера скончалась фрау стойкий оловянный солдатик, которая до последнего отказывалась лежать в кровати как больная и высиживала на стуле, как на посту. та, которую я забирала от парикмахера и потом мы с ней гуляли. она была очень одинокой, ее практически никто не навещал. очень радовалась, когда предлагали погулять. один раз ее на моей памяти навестила какая-то знакомая, и она радовалась, как ребенок, что “и за ней пришли”. Среда, июль, 11, 2012».

Самое стойкое ощущение — ты читаешь про тех, кто умирал, пока писалась эта книга, они все уже мертвы, их больше нет — появляется на страницах дневника в этих датах и привычках. Такое же ощущение было при просмотре фильма Тамары Дондурей «21 день» — это документальная работа о сотрудниках Первого Московского хосписа. Сначала режиссер пришел снимать голландку Фредерику, врача-волонтера. Она более семи лет работает в российском хосписе и даже отказалась от голландского гражданства — но фильм получился про весь хоспис. Я тогда сидел перед экраном и думал: ну что я могу сказать? Они все умерли. Этот факт приводит читателя к переживанию общего опыта смерти, к невозможности закрыть глаза.

Автор дневника испытывает свой страх — потеря пациента, к которому успел привязаться, потеря собеседника, о котором уже много узнал, того, кто уже часть тебя: «в прошлый четверг возвращалась со страхом и трепетом после почти двухнедельного отсутствия, боялась, что никого уже не застану. но все почти оказались на месте, только господин, желающий шприца, который уже при мне начал агонизировать, скончался, и еще тот, кого сестры прозвали алкоголиком. по российским меркам он был абсолютно непьющий человек: несколько бутылок пива по 0,33 в день. Понедельник, октябрь, 1, 2012».

«Дневник для друзей» — небольшая книга, и она написана для живых людей, в мире которых тоже существует рак, просто он не всегда видим. После прочтения книги я стал замечать, что «на самом деле» вокруг было немало людей с подобными заболеваниями, но я как-то ни разу не задумался об этом: «накануне возвращения на работу почти после двухнедельного отсутствия побывала на дне рождения старого знакомого, с которым давно не виделась.

в процессе последовательной беседы с глазу на глаз с его мамой и женой выяснилось, что они за это время обе заболели раком. возвращалась из гостей с соседкой за столом, с которой, как выяснилось, мы оказались соседями и по жительству. по дороге узнала, что и она перенесла очень тяжелую операцию в связи с одной из самых неприятных, если можно так выразиться, форм рака. Понедельник, октябрь, 8, 2012».

Что почитать об этом

• Арьес Ф. Человек перед лицом смерти. — М.: Прогресс — Прогресс-Академия, 1992
• Ворчестер А. Уход за больными и умирающими. 1935
• Гроф С., Галифакс Д. Человек перед лицом смерти. — М., 1995
• Декларация прав людей, больных раком
• Дюркгейм Э. Самоубийство: социологический этюд. — М., 1997
• Фрейд З. Мы и смерть
• Лакан Ж. Семинары. Книга 5: Образования бессознательного (1957—1958). — М.: Гнозис, 2002
• Ницше Ф. Сумерки кумиров. Соч. в 2 т. — М., 1990
• Толстой Л. Смерть Ивана Ильича
• Фуко М. Рождение клиники
• Кюблер-Росс Э. О смерти и умирании
• Ямпольская А. Смерть и Другой. // Отечественные записки, 2013, 5(56)

* Instagram / Facebook принадлежит компании Meta Platforms Inc., которая признана в России экстремистской организацией, ее деятельность на территории РФ запрещена.